Utilizarea resurselor in demenţă (RUD)

A Wimo, B Winblad (BAIJ, Vol.3, Nr. 1, pg 49-59/2003)

Instrumentul de utilizare a resurselor în demenţă (RUD) s-a instituit pentru trialurile clinice pentru a evidenţia folosirea resurselor la pacienţii demenţi, care într-o etapă ulterioară pot reflecta costurile. RUD a fost folosit în câteva studii şi s-a dovedit a fi un instrument important şi cuprinzător. Totuşi, în trialurile mari, cu diferite feluri de scale, RUD poate fi prea extins raportat la obiectivele practice. Astfel, s-a dezvoltat RUD LiteC. El acoperă utilizarea resurselor corespunzând la 95% în trialurile în care a fost utilizat RUD. Fără a pierde din semnificaţie, RUD LiteC poate fi privit drept o bună alternativă în trialurile în care bateria evaluărilor complete este cuprinzătoare.

RUD evaluează folosirea resurselor atât oficiale cât şi neoficiale (tabelul 1) ale pacienţilor şi îngrijitorului formal, făcând posibilă calcularea costurilor dintr-o perspectivă socială. Constă din două părţi cu conţinut similar, dar exprimarea este adaptată pentru situaţia de includere (partea A) sau pentru situaţia de urmărire (partea B). RUD poate fi desfăşurat ca un inteviu cu îngrijitorul primar sau alte persoane care au cunoştiinţă despre situaţia pacientului. În ceea ce priveşte timpul îngrijitorului şi serviciile sociale, îngrijitorul primar este cea mai bună sursă de informaţii în majoritatea cazurilor, în timp ce informaţia despre îngrijirea în spital şi nursing-ul la domiciliu poate fi obţinută de la personalul din clinică etc. Dacă datele înregistrate sunt disponibile şi acceptate pentru a fi folosite pentru motive etice (cu privire de exemplu la zilele de spitalizare) astfel de surse pot fi utilizate.

Suplimentar, listele cu medicamentele folosite sunt adăugate la RUD. Listele cu privire la folosirea medicamentelor la pacienţi sunt în majoritatea cazurilor deja incluse in CRF (Formulare de Raportare a Cazului ). Medicamentele folosite de îngrijitori sunt, totuşi incluse în RUD.

GHID PENTRU RUD LITEC

SECŢIUNEA 1: INCLUDERE

1.1.1.4 Personalul nu este acceptat ca îngrijitor neoficial (dar este, bineînţeles, acceptat să îngrijească pacientul şi ca informant). Dacă primul îngrijitor pentru un anumit motiv (boală, moarte, mutare etc.) în timpul perioadei de studiu nu mai îndeplineşte criteriile, un nou îngrijitor poate fi inclus în conformitate cu criteriile de includere. Datele şi felul noului îngrijitor trebuie notate.

1.1. 2 Timpul îngrijitorului

Prima întrebare se referă la cât de mult timp pentru îngrijire este petrecut în timpul unui episod de îngrijire tipic în timp ce întrebarea de la punctul b se referă la numărul total de zile în care sprijinul este acordat în timpul perioadei. Exemplu: dacă fiica face 16 vizite în timpul perioadei (aici o lună) mamei sale demente şi o ajută cu ADL şi fiica petrece 2 ore la fiecare vizită, atunci primul răspuns este “2” şi al doilea este “16”. Dacă partea timpului total este instrumental ADL şi activităţi de supraveghere, atunci timpul total trebuie divizat în părţile sale (ADL, IADL şi supraveghere). Numărul zilelor pe lună pentru activităţi poate varia (de exemplu: poate fi ajutor pentru ADL de patru ori/ săptămână, supraveghere în fiecare zi dar sustinerea Instrumental ADL numai o dată / săptămână. Timpul de raportare este de o lună, întrucât unele din activităţile îngrijitorului nu apar în fiecare zi sau în fiecare săptămână. O zecimală este permisă pentru jumătăţile de oră (de exemplu 3,5 ore).

1.1.2.1 Întrebarea se referă la ADL- urile personale (Activităţi zilnice), cum ar fi mersul la toaletă, mâncat, îmbrăcat, îngrijire, plimbat şi baie. Dacă două persoane ajută pacientul de exemplu într-o oră, atunci se înmulţeşte cu 2, rezultând o cifră de 2 ore.

1.1.2.2 Această întrebare se referă la ADL Instrumentale, cum ar fi cumpărăturile, prepararea alimentelor, menaj, spălat, transport, administrarea medicamentelor şi abordarea chestiunilor financiare. Aceste activităţi sunt adesea realizate de mai mult de o persoană. Exemplu: soţia pregăteşte mâncare în timp de trei ore pentru 2 persoane. Dacă este aşa, împărţiţi această cifră la 2, rezultând o cifră de 1,5 ore. Dacă ajutorul la cumpărături are loc o data pe săptămână timp de 2 ore, atunci răspunsul este 2 ore la întrebarea 2a şi 4 la întrebarea 2b.

1.1.2.3 Supravegherea se referă la riscul pentru evenimente periculoase, precum riscurile legate  de foc, mersul pe stradă singur, mersul pe afară fără suficiente haine pe vreme friguroasă etc. Întrebări ajutătoare: poate pacientul fi lăsat singur o parte din zi? Daca da, pentru câte ore? Poate pacientul fi lăsat singur noaptea?

Responsabilităţi: Toate tipurile de îngrijire pentru pacient; nu este doar din cauza demenţei pacientului.

1.1.2.4 Plecare pe caz de boală a îngrijitorului<=1 lună (1 lună= 30 de zile) este privită ca lucru pentru plată (opţiunea 1) în timp ce plecare pe caz de boală >1 lună = opţiunea 2)

 

1.1.2.5 Pensionarea timpurie: asigurarea de pensie, pensia parţială, pensia contract care nu este legată de boală.

Propriile probleme de sănătate: Pensionarea timpurie din cauza bolii, concediu de boală> 1 lună.

Îngrijirea subiectului: include ambele, atât dacă îngrijitorul şi-a oprit munca şi este plătit pentru îngrijire sau nu este plătit.

1.2.1 Condiţiile de viaţă ale pacientului

Organizarea îngrijirii şi tipurile de condiţii de locuit pentru vârstnici variază între ţări şi următoarele “definiţii” se presupun că servesc drept ghid pentru clasificarea condiţiilor de locuit.

Propria casă

“Condiţiile de locuit obişnuite” sunt un apartament sau o casă sau ceva similar care nu a fost iniţial desemnată pentru îngrijiri şi suport social. Totuşi, în propria casă, unele adaptări pentru îngrijire trebuiesc făcute datorită nevoilor pacientului. Dacă subiectul locuieşte în aceeaşi casă cu de exemplu fiul sau fiica sa, şi casa este proprietatea acestuia din urmă, condiţiile de locuit ale subiectului sunt clasificate ca “propria casă”.

Forme intermediare de locuit (nespecifice demenţei)

Casă de serviciu: O lociunţă permanentă în care rezidenţii locuiesc în propriul apartament într-o locuinţă particulară. Apartamentul îndeplineşte criteriile de calitate pentru locuitul în privat în termeni fizici. Serviciile de casă sunt disponibile de la personal când sunt necesare. Activităţi zilnice la Centru  (vezi mai jos) sunt disponibile în clădire. Densitatea personalului este mai mica decât într-o casă de vârstnici.

Case pentru vârstnici: O locuinţă permanentă în care rezidenţii locuiesc în propria camera într-o clădire particulară, în care serviciile sunt realizate de personalul respectiv. Nu sunt disponibile sau sunt în număr mic echipamentele tehnico-medicale. Există personal de obicei şi pentru noapte, chiar dacă numărul este limitat.

Condiţii de locuit rezidenţiale specifice demenţei

Locuitul în grup (case în grup, locuinţe în grup, locuinţă în colectiv şi similar): o locuinţă permanentă pentru 4-10 persoane demente în care rezidenţii locuiesc în propria camera sau într-un mic apartament unde există camere/ facilităţi pentru activităţi comune precum mesele şi alte tipuri de activităţi sociale sunt disponibile. Personalul este antrenat pentru îngrijirea demenţei şi sunt disponibili 24 din 24 de ore. Personalul asigură supravegherea şi îngrijirea persoanelor demente în conformitate cu scopurile specifice ale îngrijirii demenţei. Scopurile specifice pot varia dar sunt în majoritate bazate pe teoria nursingului asupra îngrijirii demenţei (precum managementul tulburărilor comportamentale, apraxiei, agnoziei, afectării memoriei). Personalul poate fi alcătuit din asistente, surori licenţiate (surori asistent), ajutoare în casă sau îngrijitori specifici pentru demenţă.

Instituţii de îngrijire pe termen lung

O unitate de îngrijire cu saloane în care îngrijirea este asigurată permanent pentru bolnavii cronici şi în imposibilitate de a îndeplini activităţile zilnice. Personalul e alcătuit din surori, surori licenţiate (surori asistent) şi infirmiere.  Personalul este disponibil permanent. Echipamente tehnico-medicale sunt disponibile. Această modalitate de îngrijire este numită “sanatoriu” sau denumiri similare sunt folosite.

Pacienţii beneficiind de astfel de îngrijire pot să nu fie incluşi în anumite studii (depinzând de criteriile de includere şi excludere)

1.2.2 Utilizarea resurselor pacienţilor

1.2.2.5 Opţiune pentru asistenta medicală: toate vizitele făcute de asistente sau personal asemănător chiar dacă denumirea diferă.

Opţiune pentru ajutor pentru sănătate acasă: vizite de către asistente licenţiate/ surori asistent aici.

Livrare de mese la domiciliu (mese pe roţi): se vor înregistra doar mesele publice livrate.

Centrele de zi

Unităţile de zi sunt definite drept “centre de zi”  (numele pot varia) în termeni administrativi. Toate din următoarele centre de zi pot fi notate ca “centre de zi”:

Centre de zi pentru demenţi: Personalul asigură supravegherea şi îngrijirea persoanelor demente în concordanţă cu  scopurile specifice ale îngrijirii demenţelor într-un loc particular, în timpul a  5-7 ore /zi. Ţintele specifice pot varia dar se bazează pe teoria nursingului de îngrijire a demenţei (precum managementul tulburărilor comportamentale, apraxia, agnozia, afectarea memoriei) şi personalul este antrenat în îngrijirea demenţei. Personalul poate fi alcătuit din surori, surori licenţiate (surori- asistent), ajutor acasă  sau îngrijitori specifici pentru demenţă. Pacienţii vin în majoritate din

propriile locuinţe dar pot veni şi din case pentru vârstnici. În majoritate personal alcătuit din 2-3 persoane serveşte 7-12 pacienţi demenţi.

 

Centre de zi: Persoanele vârstnice, nu neapărat bolnave, primesc activitate, terapie ocupaţională şi suport social pentru o parte a zilei într-un anumit loc. Personalul este adesea alcătuit din terapeuţi ocupaţionali cu asistente. Dacă nu este disponibil personal oficial (precum terapeuţi ocupationali sau fizioterapeuţi) nu înregistraţi. Pacienţii vin în majoritate din propriile locuinţe, case de serviciu sau case pentru bătrâni.

Îngrijire somatică de zi: Pacienţii primesc îngrijire într-un loc anume, în majoritate 5-7 ore/zi în concordanţă cu scopuri specifice, concentrate în principal pe reabilitare şi antrenament fizic. Personalul poate fi alcătuit din surori, fizioterapeuţi, terapişti  ocupaţionali sau psihologi. Asistenţi la aceste categorii de personal sunt adesea disponibili. Îngrijirea zilnică somatică poate fi localizată la spitale (“spitale de zi”) sau ca unităţi independente. Pacienţii vin din propriile locuinţe, dar pot de asemenea veni din case de serviciu, case pentru bătrâni sau sanatorii.

Transport: înregistraţi transportul plătit public, nu transportul asigurat de soţii – copii etc.

Altele: Dacă munca voluntară în organizaţii este înregistrată aici, notaţi ca acesta este tipul de sprijin.

SECŢIUNEA 2: VIZITA DE URMĂRIRE

Este recomandat ca RUD LiteC să fie făcut la cel puţin 3 luni (sau în trialurile pe mai mulţi ani cel puţin la 6 luni)

2.2.1 Condiţiile de locuit ale pacientului

2.2.1.4 Primele patru opţiuni abordează deteriorarea în timp ce opţiunile 5-8 descriu îmbunătăţirea. Există un risc de suprapunere între aceste alternative, dar încercaţi să o alegeţi  pe cea mai relevantă şi doar o alternativă.

2.2.1.5  Această întrebare se referă la condiţiile de locuit pe termen scurt/ îngrijire temporară (nu îngrijire dintr-un spital de urgenţă). Dacă există dificultăţi între de exemplu îngrijirea specializată la sanatoriu şi îngrijirea pe termen scurt la sanatorii organizată în clinicile geriatrice, înregistraţi într-un singur loc, preferabil la 2.2.2.4 (vezi secţiunea următoare) dar notaţi pe margine despre aceste probleme.

2.2.2.5 Dacă nu este posibil să strângeţi informaţia pe întreaga perioadă de la ultima vizită, atunci trebuie folosită informaţia din ultima lună, dar notaţi acest lucru!

Appendix 2

 

FOLOSIREA RESURSELOR IN DEMENŢĂ (RUD  LITEC)

MANUAL/GHID

  1. Wimo, B. Winblad

 

1. CHESTIONARUL DE INCLUDERE

 

1.1 Îngrijitor

1. 1. 1 Descrierea îngrijitorului

1. 1. 2 Timpul îngrijitorului

 

1.2 Pacient

1. 2. 1 Codiţii de locuit

1. 2. 2 Utilizarea resurselor de îngrijire în sănătate

 

2. CHESTIONAR DE URMĂRIRE

 

2.1 Îngrijitor

2. 1. 1 Timpul îngrijitorului

 

2.2 Pacient

2. 2. 1 Condiţii de locuit

2. 2. 2 Utilizarea resurselor de îngrijire în sănătate

 

 

CHESTIONARUL DE UTILIZARE A RESURSELOR IN DEMENŢĂ (RUD LITEC)

 

1. CHESTIONARUL DE INCLUDERE

1.1       INGRIJITORUL

1.1.1. Descrierea îgrjitorului

1. Data naşterii: _ _ / _ _ / _ _

2. Vârstă:

3. Sex:

4. Relatia cu pacientul:

  1. Soţ/soţie
  2. Copil
  3. Nepot
  4. Prieten
  5. Altele – Precizaţi: ………………………………………………….. (personalul nu este admis)

5. Stare civilă:

  1. Căsătorit
  2. Necăsătorit
  3. Divorţat/ Separat
  4. Văduv

6. Numărul de copii care locuiesc cu dvs.?

…………….copii

7. Locuieşte cu pacientul?

  1. Da
  2. Nu

1.1.2 Timpul îngrijitorului:

  1. a) În cursul unei zile obişnuite din ultima lună (când aţi asigurat ajutor pacientului), câte ore pe zi aţi petrecut în total ajutându-l pe pacient să meargă la toaletă, sa mănaânce, să se îmbrace, să se aranjeze, să se plimbe şi să facă baie (aşa numitele ADL (ADL= activităţi cotidiene))?

 

b) În cursul ultimei luni, câte zile aţi petrecut asigurînd aceste servicii pentru pacient?

 

  1. a) Într-o zi obişnuită din cursul ultimei luni (când aţi asigurat sprijin pacientului), cât timp pe zi ati petrecut ajutandu-l pe pacient prin indeplinirea unor sarcini precum: cumparaturi, prepararea alimentelor, menaj, spalat, transport, administrarea medicatiei si rezolvarea unor probleme de ordin financiar (asa numitele instrumental ADL (activităţi zilnice cotidiene))?

 

b) In cursul ultimei luni, cate zile ati petrecut asigurand aceste servicii pentru pacient?

 

  1. a) Intr-o zi obisnuita din cursul ultimei luni cate ore pe zi ati petrecut supraveghand (adica prevenind evenimente periculoase) pacientul?

 

b) In cursul ultimei luni, cate zile ati petrecut asigurand aceste servicii pentru pacient?

 

Statutul de lucru al ingrijitorului:

  1. Actualmente lucrati pentru un salariu?

Da                           Dacă da, treceţi la secţiunea următoare

Nu                           Daca nu, raspundeti la intrebarea nr. 5

  1. De ce ati intrerupt/redus lucrul?
    1. Nu a lucrat niciodata
    2. A ajuns la varsta pensionarii
    3. Pensionare timpurie (dar nu de boala)
    4. Intrerupere temporara
    5. Probleme de sanatate
    6. Sa ingrijeasca de pacient
    7. Altele

1.2       Pacientul

1.2.1 Conditii de locuit ale pacientului

 

 

1a). Va rugam specificati conditiile curente de locuit ale pacientului

1.  Propria casa                                                                                                                                                                  ¨

2.  Forme intermediare de locuit (nespecifice dementei)                                                                                      ¨

3.  Rezidenta specifica pentru dementa                                                                                                                     ¨

4.  Institutie de long sejur                                                                                                                                              ¨

5.  Altele                                                                                                                                                                            ¨

1b).  Daca pacientul locuieste in propria casa, cu cine locuieste impreuna?

1.  Singur                                               ¨

2.  Cu sotul/sotia                                  ¨

3.  Altele                                                ¨

4.  Nu se aplica                                     ¨

 

1.2.2 Utilizarea resurselor de ingrijire a sanatatii pacientului

1.             In cursul ultimei luni, a fost pacientul internat in spital (pentru mai mult de 24 ore)?

1.  Da                       ¨            Daca da, raspundeti direct la intrebarea 2

2.  Nu                      ¨            Daca nu, raspundeti direct la intrebarea 5

2.             In cursul ultimei luni, de cate ori a fost pacientul spitalizat?

ori

3.             Pentru fiecare spitalizare(in cursul ultimei luni), va rugam specificati diagnosticul si motivul spitalizarii.

Numar spitalizari

Diagnostic principal si motivul spitalizarii Nr. Foaie de observati (daca este posibil)

1

2

3

4

4.             Va rugam specificati numarul total de nopti petrecute in fiecare tip de salon (pentru toate spitalizarile

din cursul ultimei luni).

 

Salon

 

Numar de nopti

Geriatrie

 

Psihiatrie

 

Medicina interna

 

Chirurgie

 

Altele

(va rugam specificati)

 

 

 

 

5              Pentru fiecare din serviciile specificate mai jos, va rugam specificati frecventa cu care serviciul a fost realizat in cursul ultimei luni si numarul mediu de ore per vizita.

 

Serviciu

 

Numar de vizite in cursul ultimei luniNumar de ore per vizita

Asistenta calificata

Ajutor calificat la domiciliu/ regulat

Livrare de mese la domiciliu

Centre de zi

Transport (public-platit)

Altele

(rugam specificati)

 

2. CHESTIONARUL DE URMĂRIRE

2.1 Îngrijitor

2.1.1 Timpul ingrijitorului:

1.     a) In cursul unei zile obisnuite din ultima luna (când aţi asigurat ajutor pacientului), cate ore pe zi ati petrecut in total ajutandu-l pe pacient sa mearga la toaleta, sa manance, sa se imbrace, sa se aranjeze, sa se plimbe si sa faca baie (aşa numitele ADL (ADL= activităţi cotidiene))?

 

b) In cursul ultimei luni, cate zile ati petrecut asigurand aceste servicii pentru pacient?

 

2         a) Intr-o zi obisnuita din cursul ultimei luni (când ati asigurat sprijin pacientului), cat timp pe zi ati petrecut ajutandu-l pe pacient prin indeplinirea unor sarcini precum: cumparaturi, prepararea alimentelor, menaj, spalat, transport, administrarea medicatiei si rezolvarea unor probleme de ordin financiar (asa numitele instrumental ADL(activităţi zilnice cotidiene))?

 

b) In cursul ultimei luni, cate zile ati petrecut asigurand aceste servicii pentru pacient?

 

3         a) Intr-o zi obisnuita din cursul ultimei luni cate ore pe zi ati petrecut supraveghand (adica prevenind evenimente periculoase) pacientul?

 

b) In cursul ultimei luni, cate zile ati petrecut asigurand aceste servicii pentru pacient?

 

1.2.1             Conditii de locuit ale pacientul

  1. Îngrijire pe termen lung şi similar: De la ultima vizită în studiu, şi-a schimbat pacientul permanent condiţiile de locuit (adică să se mute  în alt loc şi sa locuiască în mod curent acolo)?

1. Da                                                        daca da răspundeţi la întrebările 2-4

2. Nu                                                       Dacă nu, răspundeţi la întrebarea 5

  1. Vă rugăm specificaţi unde locuieşte pacientul curent
    1. Propria casă
    2. Forme intermediare de locuit (nespecifice pentru demenţă)
    3. Forme de locuit rezidenţiale specifice pentru demenţă
    4. Îngrijire instituţionalizată pe termen lung
    5. Altele
  1. Va rugăm specificaţi data la care a apărut modificarea

…………………… (ziua/ luna /anul)

  1. Vă rugăm specificaţi motivul principal pentru acestă modificare a condiţiilor de locuit
    1. Înrăutăţirea funcţiei cognitive a pacientului
    2. Înrăutăţirea capacităţii pacientului de a realiza sarcinile cotidiene (de exemplu: mâncat, îmbrăcat, menaj, etc)
    3. Accentuarea problemelor comportamental ale pacientului
    4. Sănătate şubrezită a îngrijitorului
    5. Îmbunătăţirea funcţiei cognitive a pacientului
    6. Îmbunătăţirea capacităţii pacientului de a realiza sarcini zilnice (de exemplu mâncat, îmbrăcat, menaj)
    7. Îmbunătăţirea comportamentală
    8. Îmbunătăţirea sănătăţii îngrijitorului
    9. Altele
  1. a) Îngrijire temporară si similarităţi: De la ultima vizită din studiu, si-a schimbat pacientul temporar condiţiile de locuit (adică s-a mutat într-o nouă locaţie pentru mai mult de 24 de ore şi apoi înapoi la locaţia de origine)?
    1. Da
    2. Nu

5       b) Dacă da, vă rugăm specificaţi unde s-a mutat pacientul temporar

  1. Propria casă
  2. Forme intermediare de cazare (nespecifice demenţei)
  3. Condiţii rezidenţiale specifice demenţei
  4. Îngrijire instituţionalizată pe termen lung
  5. Altele

5      c). Vă rugăm specificaţinumărul de nopţi petrecute în această rezidenţă temporară:                                                                                                                                       Nr. de nopţi

  1. Propria casă
  2. Forme intermediare de cazare (nespecifice demenţei)
  3. Condiţii rezidenţiale specifice demenţei
  4. Îngrijire instituţionalizată pe termen lung
  5. Altele

2.2.2 Utilizarea resurselor de ingrijire a sanatatii pacientului

1.             In cursul ultimei luni, a fost pacientul internat in spital (pentru mai mult de 24 ore)?

1.  Da                       ¨            Daca da, raspundeti direct la intrebarea 2

2.  Nu                       ¨           Daca nu, raspundeti direct la intrebarea 5

2.             In cursul ultimei luni, de cate ori a fost pacientul spitalizat?

ori

3.             Pentru fiecare spitalizare(in cursul ultimei luni), va rugam specificati diagnosticul si motivul spitalizarii.

Numar spitalizari

Diagnostic principal si motivul spitalizarii Nr. Foaie de observati (daca este posibil)

1

2

3

4

4.             Va rugam specificati numarul total de nopti petrecute in fiecare tip de salon (pentru toate spitalizarile din cursul ultimei luni).

 

Salon

 

Numar de nopti

Geriatrie

 

Psihiatrie

 

Medicina interna

 

Chirurgie

 

Altele

(va rugam specificati)

 

 

 

 

5              Pentru fiecare din serviciile specificate mai jos, va rugam specificati frecventa cu care serviciul a fost realizat in cursul ultimei luni si numarul mediu de ore per vizita.

 

Serviciu

 

Numar de vizite in cursul ultimei luniNumar de ore per vizita

Asistenta calificata

Ajutor calificat la domiciliu/ regulat

Livrare de mese la domiciliu

Centre de zi

Transport (public-platit)

Altele

(rugam specificati)